Diyabetli Çocuklar Ve Hakları

[Yagmurum_]

Hazırlayan Prof. Dr. Şükrü Hatun
Kocaeli Üniversitesi Tıp Fakültesi
Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı, Endokrinoloji ve Diyabet Bilim Dalı Başkanı

Bütün çocuklar gibi diyabetli çocuklar da
büyüyen ve büyüdükçe ihtiyaçları
değişen varlıklardır. Onlar da yaşıtları gibi oynamak, eğlenmek,
derslerinde başarılı olmak, spor yapmak, üniversiteye gitmek,
sağlıklı erişkinler olmak, iş bulmak, evlenmek ve çocuk sahibi
olma hakkına sahiptir. Yine bütün çocuklar gibi onlar
da kendi ihtiyaçlarını kendileri gideremez; her bakımdan
ailerine ve yaşadıkları topluma bağımlıdırlar.
Bu benzerliklere rağmen diyabetli çocukların diğer
çocuklara göre çok farklı tıbbi, psikolojik, sosyal
ve duygusal ihtiyaçları bulunmaktadır:
1. İnsülin diyabetli çocuğun yaşamını
sürdürebilmesi için gerekli bir ilaçtır. Bu
nedenle her koşulda bütün diyabetli çocuklara
sürekli ve yeterli insülin sağlanmalıdır.

2. İnsülin tedavisinin doğru planlanabilmesi ve daha önce
değinilen yoğun diyabet tedavisinin uygulanabilmesi için evde
kan şekeri bakılması gereklidir. Bu nedenle bütün diyabetli
çocuklara glükometre ve kan şekeri ölçüm
çubuklarının yeterli miktarda sağlanması gereklidir.

3. Diyabetli çocukların bakımı ve izlemi onların değişen
ihtiyaçlarına duyarlı, yeni tıbbi bilgi ve teknolojiye sahip
merkezlerde yapılmalıdır. Bu merkezlerde hekim, diyabet hemşiresi,
diyetisyen ve psikologdan oluşan bir diyabet bakım ekibi ile hizmet
verilmelidir. diyabetli çocuklara sürekli kendi hekimleri
ile ilişki kurma imkanı sağlanmalıdır. Yine bu merkezlerde diyabet
komplikasyonlarının erken saptanması ve tedavisini sağlamak üzere
göz hekimleri , nefrologlar ve nörologlar ile sıkı bir
işbirliği olmalıdır.

4. Yoğun diyabet tedavisinin en önemli unsuru olan diyabet eğitimi
hem hastalar hem de aileler için sürekli olmalıdır.
diyabetli çocuklar her türlü eğitim materyaline
kolayca ulaşabilmelidir. diyabetli çocuklara kendi tedavilerini
kendilerinin ayarlayabilme becerisi kazandırılmalıdır.

5. Bütün Dünya'da diyabet eğitiminin vazgeçilmez
parçası olan diyabet kamplarına isteyen bütün
çocukların katılmaları sağlanmalıdır.

6. diyabetli çocukların okul yaşamlarında karşılaşabilecekleri
güçlükler ve kan şekeri düşmesi gibi sorunlar
nedeniyle öğretmenler ve okul yöneticileri diyabet konusunda
eğitilmelidir.

7. diyabetli çocuklara yönelik sosyal ayırımcılığın
önlenebilmesi açısından toplum eğitimine önem
verilmelidir.

8. diyabetli çocukların okul hayatlarını
sürdürebilmeleri, sosyal ve kültürel faaliyetlere
katılabilmeleri ve iş bulabilmeleri için toplumsal yardım
yapılmalıdır.

9. diyabetli çocuk aileleri sosyal, ekonomik ve emosyonel yönden desteklenmelidir.
Yakın zamanda TBMM'ce onaylanarak yürürlüğe giren
"Çocuk Haklarına Dair Sözleşme"nin 24'üncü
maddesinin ilk fıkrası şöyledir: "Taraf devletler, çocuğun
olabilecek en iyi sağlık düzeyine kavuşma, tıbbi bakım ve
rehabilitasyon hizmetlerini veren kuruluşlardan yararlanma hakkını
tanırlar. Taraf devletler, hiçbir çocuğun bu tür
tıbbi bakım hizmetlerinden yoksun bırakılmamasını güvence altına
almak için çaba gösterirler". Bu maddeye göre
bütün diyabetli çocuklara daha önce değinilen
yoğun diyabet tedavisi imkanlarının sağlanması gereklidir. Benzer
şekilde Dünya Sağlık Örgütü(WHO) ve Uluslararası
Çocuk ve Adolesan diyabeti Birliği (ISPAD), yukarıda belirtilen
hakların bütün diyabetli çocuklara sağlanması
üzerinde önemle durmaktadır.
Çocuklar kendi hakları için mücadele etme
imkanlarından yoksundur. Bu nedenle yukarıda belirtilen hakların
diyabetli çocuklara sağlanması devletin ve toplumun
sorumluluğudur. Bunun için tıbbi, sosyal, yönetimsel ve
endüstriyel her türlü çaba gösterilmelidir.

A. Tip 1 diyabetli çocukların tedavi ihtiyaçlarının karşılanması için yapılan Çalışmalar
TİP 1 DIYABET tedavisinde kullanılan ilaç ve tıbbi malzemeler şunlardır:
* İnsülin
* Glukagon
* İnsülin enjektörü veya insülin kalemi
* Kan şekeri ölçme aleti
* Parmak delme aleti ve uçları
* Kan şekeri stripti
* İdrar şekeri ve/veya ketonu stripti

Yakın zamana kadar ülkemizdeki sosyal güvenlik kuruluşları
(Emekli Sandığı, Sosyal Sigortalar Kurumu, Bağ-Kur) diyabetliler
için ücretsiz olarak yalnızca insülin ve glukagonu
sağlıyordu. Ülkemizde diyabet çalışmalarının "Ulusal
diyabet Programı" çerçevesinde 1995'den itibaren
yoğunlaşmasıyla birlikte kan şekeri kontrolü bakımından
önemli başlıca iki konu kamuoyunun gündemine getirildi.
Bunlardan ilki ihtiyacı olan bütün hastalara ücretsiz
insülin sağlanması, ikincisi ise diyabet eğitimi ile birlikte
kendi kendine bakımın ön şartı olan evde kan şekeri
ölçümünün yagınlaştırılması. Başta diyabetli
çocuklar olmak üzere insülin kullanan bütün
diyabetlilerin sorunları 1995'den sonraki diyabet aktivitelerinde ve
Ulusal diyabet Programı Danışma Kurulu toplantılarında tartışıldı.
Dünya Sağlık Örgütü St Vincent Bildirgesi ve
Uluslararası Çocuk ve Adolesan diyabetikler Birliği (ISPAD)'ın
KOS Bildirgesi hedefleri doğrultusunda hazırlanan öneriler Sağlık
Bakanlığı aracılığıyla yetkililere iletildi. Resmi düzeydeki
girişimlerin yanısıra diyabet örgütleri konuyu
popülerize etmek için çeşitli aktiviteler
düzenledi. Bu amaçla;

* Türkiye diyabet Tedavi ve Eğitim Vakfı tarafından 14 Kasım
1996'da Cumhurbaşkanı Süleyman Demirel'in de katılımı ile toplantı
yapıldı ve diyabetlilerin hakları bir panelde tartışıldı.
* Gazeteci İsmet Solak Hürriyet Gazetesindeki köşesinde
sürekli diyabetlilerin sorunaarını işledi ve özellikle maliye
bakanlığı düzeyinde etkili girişimlerde bulundu
* Yine Türkiye diyabet Tedavi ve Eğitim Vakfı tarafından
diyabetlilerin sorunlarına dikkat çekmek amacıyla 16 Kasım
1996'da Boğaz Köprüsünde yürüyüş
düzenlendi.
* Diyabet Araştırma ve Uygulama Derneği İzmit Şubesi 6 Aralık 1996'da
30 kadar diayabetli çocuk ve ailesi birlikte Cumhurbaşkanı
Sülyman Demirel ve Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı
Necati Çelik'i ziyaret ederek diyabetli çocukların
taleplerinin içeren bir dosya sundu,
* 14 Mayıs 1997'de ve 25 Ekim 1997'de diyabet örgütleri
tarafından " diyabetliler haklarını istiyor" isimli toplantılar
yapıldı.
* Diyabet Araştırma ve Uygulama Derneği İzmit Şubesi tarafında kan
şekeri ölçüm striplerinin ödenmesi konusunda SSK
aleyhine iki çocuğu da diyabetli olan Hüsamettin
Çetin adına dava açıldı ve bu dava 13.10.1997'de
kazanıldı; SSK'nın itirazına rağmen yargıtay tarfından onaylandı ( Bu
davanın belgeleri ekler kısmaında bulunmaktadır)
* Çocuk ve Adolesan diyabetikler Derneği, Türk diyabet
Cemiyeti, diyabetli Gençler Derneği gibi örgütler de
düzenledikleri çeşitli toplantılarda konunun gündemde
kalmasını sağladılar.

B.Tip
1 diyabet tedavsinde kullanılan ilaç ve malzemelerin sağlanması
konusunda Sosayl Güvenlik Kuruluşlarının
yükümlülükleri

1. İnsülin ve glukagon,
Ülkemizdeki bütün sosyal güvenlik kuruluşlarınca
insülin ve ağır kan şekeri düşüklüğü
tedavisinde kullanılan glukagon "hayati ilaç" olarak kabul
edilmekte, dolayısıyla %20 katkı payı alınmaksızın hastalara
verilmektedir. Hastaların bu hakkı kazanmaları için durumlarını
bildirir sağlık kurulu raporu almaları gerekmektedir.
Ülkemizde sosyal güvencesi olmayan diyabetli
çocukların insülin ve glukagon ihtiyaçları
çoğunlukla valilik veya kaykmakamlık bünyesinde
çalışan Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Fonlarınca
karşılanmaktadır. Bu fonlardan yararlanmak için de sağlık kurulu
raporu alınması gerekmektedir. Sağlık Bakanlığı Tedavi Hizmetleri Genel
Müdürlüğü 1995 yılında Valiliklere gönderdiği
bir genelge ile sosyal güvencesi olmayan diyabetli
çocukların tedavi ihtiyaçlarının Sosyal Yardımlaşma
Fonlarınca karşılanmasını istemiştir. Bu genelgeye ragmen illerdeki
uygulamalar yöneticilerin duyarlılıklarına göre değişkenlik
göstermektedir. Hem diyabetli,çocukların hem de benzer
sorunu olan diğer hastların sorununu çözmenin en iyi yolu
yeşil kart yasasında değişiklik yapılarak bu tür hastaların
ayatktan tedavi giderlerinin de yeşil kart kapsamına alınmasıdır. Yakın
zamanda Sağlık Bakanlığı bu doğrultuda teklif hazırlamış fakat yasa
haline gelmesi mümkün olmamamıştır.

2. Kan şekeri ölçüm aleti, kan şekeri
ölçüm çubuğu, idrar şeker ve/veya keton
çubuğu
Mayıs 1999 itibari ile ülkemizdeki sosyal güvenlik
kuruluşları kan şekeri ölçüm aleti vermemektedir.
Bununla birlikte son 3- 4 yıldaki çabalar sonucunda diyabetl
çocuklar düzenli izlem için gerekli olan daha sık
kan şekeri ölçme imkanına kavuşmuşlardır. Bu konudaki ilk
adımı 26.11.1997 tarihli genelge ile SSK Genel
Müdürlüğü atmış ve "TİP 1 DIYABETli çocuklar
ile dikkatle seçilmiş erişikin hastalara" iki ayda 50'lik bir
kutu kan şekeri ölçüm çubuğu ile yılda bir
50'lik idrar şeker+keton çubuğu verilmesini kararlaştırmıştır.
Daha sonra yapılan girişimler sonucu SSK Genel
Müdürlüğü 24.3.1999 tarihli genelgesi ile "heyet
raporu ile gerekli görüldüğü takdirde" TİP 1
DIYABETli çocuklara verilecek kan şekeri ölçüm
çubuğu sayısını en fazla ayda 100 adet olmak üzere yenden
düzenlemiştir. Bu yeni genelgede "dikkatli seçilmiş erişkin
hastalara ortalama iki ayda 50'lik bir kutu strip" verilmesi
öngörülmektedir. SSK'nın sağladığı bu imkandan
yararlanmak için diyabetli çocukların hangi kurumda
izlenirse izlensinler bağlı bulundakları bölgedeki SSK Eğitim
Hastanesi ( İzmirde Tepecik SSK Hastanesi, Ankara'da Dışkapı SSK
Hastanesi, İstanbul'da Göztepe SSK Hastanesi gibi..) Çocuk
Endokrin ünitelerine başvurmaları ve onların düzenlediği
sağlık kurulu raporunu ve diyabet karnesini almaları gerekmektedir. Bu
belgeler alındıktan sonra yerel SSK sağlık kurumları kan şekeri
ölçüm çubuklarını karşılamaktadır. SSK'nın
konuyla ilgili genelgeleri ekler kısmında yer almaktadır.
Memurların bakmakla yükümlü olduğu TİP 1 DIYABETli
çocuklarına kan şekeri ölçüm çubuğu
sağlanması 11.3 1998 tarihli Resmi gazetede Maliye Bakanlığı'nca
yayınlanan genelge ile sağlandı. Bu genelgeye göre kan şekeri
ölçüm aletlerini kendileri temin etmeleri koşuluyla 18
yaşın altındaki diyabetli çocuklara ayda 30 adet kan şekeri
ölçüm çubuğu verilmesi gerekmektedir.
Memurların bu haktan yararlanabilmeleri için Tıp
fakültelerinin pediatrik endokrinoloji ve metabolizma veya diyabet
bilim dallarından veya ilgili uzmanları bulunan Sağlık Bakanlığı eğitim
hastanelerinden sağlık kurulu raporu almaları gerekmektedir. Bu raporda
"kendi kendine veya yakınlarınca kontrol yeteneği kazanmıştır"
ibaresinin yeralması ve sağlık karnelerine her ay alınan
ölçüm çubuklarının kaydettirilmesi
istenmektedir. Son olarak Bağ-Kur Genel Müdürlüğü
de 1.12.1998 tarih ve 301770 sayılı bir genelge ile "onsekiz yaşından
küçük TİP 1 DIYABETli çocuklara kan şekeri
ölçüm cihazlarını kendileri temin etmesi koşuluyla"
ayda 30 adet kan şekeri ölçüm çubuğu
verilmesini sağlamaıştır. Bağ-Kur kapsamındaki sigortalıların da bu
haktan yaralanabilmeleri için devlet menmurlarına benzer rapor
alması gerekmeketdir. Herhangi bir sosyal güvencesi olmayan ve
muhtaç durumdaki diyabetli çocukların kan veya idrar
şekeri ölçüm çubukları Sosyal Yardımlaşma ve
Dayanışma Fonu yoluyla sağlanabilmekte, bu konudaki uygulamalar ise
illere göre değişmektedir.

3. İnsülin enjektörü /insülin kalemi ve
uçları Genel olarak insülin enjektörleri "enjeksiyon
yoluyla yapılan ilaçlarla birlikte enjektör verilmesi"
yönündeki uygulama nedeniyle sosyal güvenlik
kuruluşalrınca karşılanmakatadır. Aynı şekilde kalem enjkektör
kullanan hastaların kalem enjektör uçları da
sağlanmaktadır. Bununala birlikte Bağ-Kur dışındaki sosyal
güvenlik kurumları insülin kalemi bedelini
ödememektedir. Sosyal güvencesi olmayan hastalar ise ya
kendileri ya da Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Fonları yoluyla
ihtiyaçlarını karşılamaktadırlar.